Интервью с мамой особенного ребенка

Есть две пути, доступных человеку, с которым приключилась беда: разочароваться в жизни и винить судьбу и всех вокруг за случившееся, или идти дальше. В нашем новом интервью - история светлого и стоического отношения к жизни. И что для меня самое ценное и удивительное в таком отношении — его формирование не вопреки ситуации, а благодаря ей. Особенно рекомендуется читать тем, кто впал в грех уныния, и считает, что «жизнь тяжела».

Интервью с Ольгой и Евгением Петровыми, родителями Алины (5 лет, диагноз ДЦП) и Саши.

В 2008 г. 6 сентября на седьмом месяце беременности родилась наша дочка, Алиночка.   Вес при рождении был 1.495 кг. Она долго пробыла в реанимации, не могла самостоятельно дышать. К сожалению, к году она не смогла пойти и не ходит до сих пор. С момента постановки страшного диагноза ДЦП (в год) мы побывали у многих врачей, испробовали не одну методику, но результаты были не обнадеживающие. Тогда мы поняли, что традиционная медицина нам не поможет и приняли решение искать и во что бы то ни стало поставить на ноги нашу любимую девочку.

На сегодняшний день мы используем разные методики восстановительного лечения.

"Особенный ребенок" - очень политкорректный термин. За ним скрываются бесконечное число неизвестных обычному человеку деталей (в которых и дьявол и бог) жизни, кажущихся страшноватыми, на которые хочется закрыть глаза. Скажите, что для вас означает быть родителями "особенного ребенка" в отличие от ребенка здорового?

 Признаюсь честно, не сразу поняла, что отвечать, потому что не смогла прочувствовать этот термин «особенный ребенок». Лично я использую его только, когда обсуждаю с кем-то лечение Алины, а точнее, называя так наших деток посторонним людям. Обычным людям, чиновникам так легче нас понимать. Что же касается нас, родителей, так нам  не с чем сравнивать, у нас  не было иной жизни – мы сразу стали родителями «особенного ребенка», нам сразу было трудно, но т.к. другой жизни мы не знали, то для нас тогда это была норма. А сейчас и подавно. Ну а если заглянуть глубже, и может быть даже с религиозной стороны, то быть родителями особенного ребенка – это очень ответственно - Бог выбрал именно нас в помощь этому малышу, и мы должны достойно пройти этот путь.

3. Какая помощь больше всего нужна родителям особенного ребенка?

 Нашей семье нужна любая помощь – помощь волонтеров для занятий с Алиной. У нас обширная программа реабилитации, и многие упражнения требуют помощи двух-трех человек.

Любая посильная финансовая помощь. Лечение, которое требуется Алине - дорогостоящее. Мы проходим несколько реабилитационных курсов здесь в Самаре, ежемесячно посещаем остеопата, бассейн. Постоянно опробуем новые методики, которые требуют выезда из города, а порой и из страны. Всякий раз покупаем новые средства реабилитации или делаем их сами.

А также мы рады и любой информации, которая может быть нам полезна для лечения Алиночки.

Наверняка у вас за пять лет воспитания Алины накопилось множество печальных эпизодов, которые вы, как люди сдержанные не озвучивали и претензий не предъявляли. Не называя имен, скажите, чего не надо делать в отношении семьи с особенным ребенком?

 Чего не нужно делать другим людям в отношении нас?

Еще несколько лет назад, отвечая на этот вопрос, я бы попросила: «Уважаемые чиновники, и прочие люди, от которых хоть как-то зависит судьба наших детей, не унижайте, пожалуйста, родителей, зная, что ради своих чад они пойдут на все…» Но сегодня я скажу с некоторой долей иронии: «Да делайте вы что угодно, мы все равно все выдержим и победим!» Наша цель настолько высокая и светлая для нас, что никакие мелкие преграды не способны сбить нас с курса.

Что не нужно делать семье с особым ребенком, дабы не нарваться на печальные эпизоды?

В первое время «не нарваться» не получится. В это время мы такие ранимые, а потом крепчаем. Поэтому просто не нужно опускать руки, НИКОГДА!

Верите ли вы в Бога?

Верим

Воспитывая Алину, Вы стараетесь "дотянуть" ее до какого-то среднего уровня, или идете по другому пути?

В первые годы цель была одна – восстановить ее до абсолютно здорового состояния. С годами мы начали приземляться, оценивать серьезность нашего положения, но тем не менее ни в какие рамки себя не ставим, мы просто занимаемся день ото дня, год от года и, конечно же, надежды наши самые светлые.

Насколько нужно и можно надеяться на реабилитацию ребенка в тот момент, когда впервые сообщают его диагноз? Что нужно делать, и куда бежать?

 Насколько? Стопроцентно, но к сожалению, период шока, наверно, неизбежен, и родителям нужно время, чтобы принять для себя, что наше несовершенное общество не может иначе, как вешать ярлыки. А что делать – собирать информацию, понять, что наша медицина не ставит целью вылечить вашего ребенка, она в лучшем случае будет предлагать мероприятия по поддержанию его состояния. Поэтому нужно понять, что с этого момента вы родители и есть врачи для своего малыша, только вы сможете его поднять и только вам это нужно, а значит стопроцентной веры нет ни одному врачу, придется самим изучить диагноз, углубиться в медицинские термины и предлагаемые методики, и общаться со специалистами на равных, фильтруя из множества вариантов лечения именно то, что подойдет именно вашему «особенному ребенку». Самый верный путь – общение с родителями таких же детей. А бежать – в интернет - на сегодня это самый быстрый способ добежать до нужной информации.

От кого вы получили максимум эффективной поддержки и помощи? От посторонних людей, врачей, сообществ мам с такими же детьми?

Что касается помощи посторонних людей – вот уже три года как мы заявили о себе и активно просим помощи. И за эти годы нам помогло очень много людей, знакомых и незнакомых. До этого я не знала, что у нас так много добрых и отзывчивых людей. Благодаря общению с мамами деток с подобными проблемами, мы узнаем о новых методиках, идет постоянный обмен информацией, поддержка друг друга в трудные минуты. Для примера, когда мы зашли очередной раз в тупик с занятиями, я узнала про организацию «Дети-ангелы» — группа родителей особых детей, благодаря им, мы имеем возможность несколько раз в год проходить реабилитационные курсы с приглашенными специалистами.

Были ли моменты, когда у вас опускались руки, и что (или кто) помог вам выбраться из этих ситуаций

Руки не опускались никогда, были часто моменты спада настроения, разочарования методикой, но это лишь побуждало нас к новым поискам. В такие моменты чаще всего помогали такие же мамы особенных деток - друзья по несчастью. Почему-то всегда приходила ко времени новая информация. Мы никогда не «прятали» ее. Этим нужно делиться. Вот мы и делимся, и делятся с нами. Ну а больше всего из таких ситуаций мне помогает выйти наша Алиночка. Никакой, даже самый признанный психолог не мог мне помочь в трудные моменты, а Алина – это такой мудрый ребенок, говорит мне такие вещи, от которых мурашки по коже бегают.  И возвращаясь к вопросу о термине «особенный ребенок», могу сказать, что особенность его не в физических отличиях, а в  невероятном даре, который есть только у таких ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ!

Петрова Ольга Ивановна
Поволжский банк Сбербанка России г. Самара
БИК: 043601607
Кор. счет: 30101810200000000607
№ счета 40817810054402701788 (укажите что это благотворительное пожертвование и тогда комиссию не возьмут)

№ карты Моментум 676196000041407108

яндекс деньги
№ счета: 410011017349625

Webmoney
R831704166877

Qiwi-кошелек
9171410631 

 

Сайт Алины http://alina-petrova.ru/

 

Группа Алины вконтакте (Вы всегда можете узнать, на что собирают деньги, и какая еще сейчас необходима помощь): http://vk.com/club27528994

4357 14 октября 2013, в 22:51

Комментарии

Добавить комментарий

Вход Регистрация